Мы помогли
У 8 - летней Насти есть любимый кот Арчи. Пока девочке нельзя общаться с настоящими животными он живёт у бабушки и скучает по своей хозяйке. Настя тоже скучает по пушистому другу, но очень радуется, что коты не болеют такой страшной человеческой болезнью как Парциальная красноклеточная аплазия (Анемия Блекфанда-Даймонда).
Парциальную красноклеточную аплазию (опасное и редкое заболевание крови) у Насти диагностировали в первый год жизни. Таких случаев всего 500 в мире.
Елена, мама девочки, рассказывает: "Беременность была без осложнений и родилась дочка в срок. Но уже через две недели неожиданно появился абсцесс на руке. В месяц гемоглобин упал до критических 90 г/л. Врачи подумали, что это последствие лечения абсцесса. Но страшные показатели повторились. Настя попала в Научно-клинический центр гематологии, онкологии и иммунологии. Нам начали ежемесячно переливать донорскую кровь. Эта была единственная возможность для дочери выжить."
Ситуация прояснилась благодаря настойчивости мамы Насти, и генетическому анализу.
В январе 2018 года в Москве в Научном Центре онкологии, гематологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва провели сложную генетическую диагностику. Худшие опасения подтвердились—Анемия Блекфанда-Даймонда.
Теперь жизнь девочки полностью зависела от регулярных переливаний крови. Так Настя и жила. Немного походила — устала, почитала — устала, пришла есть— устала, вернулась в кровать — и от этого тоже устала. Учеба только дома, друзья и одноклассники — всё онлайн. На что хватало сил и желания — только слушать истории о своём любимом коте Арчи.
"Жили от переливания к переливанию. Их было более 70. Каждое продлевало жизнь, давало надежду.
Гормональная терапия не помогла. Вернулись в больницу к уколам, капельницам, горстям таблеток. Но настал критический момент, когда уже ничего не помогало. Чтобы жить, оставался самый последний метод — трансплантация костного мозга (ТКМ) ." —вспоминает Елена.
Из-за частых переливаний крови, у Насти случилось накопление избыточного железа в организме. Это связано с тем, что каждая единица перелитой крови содержит железо, которое организм не может вывести естественным образом. И начинают страдать жизненно важные органы, такие как печень и селезенка.
Решение было принято. Откладывать было нельзя. И в
августе 2024 года в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой девочке провели ТКМ . Всё прошло успешно. Настя настоящая героиня! Через три месяца борьбы с болезнью за выживание маму с дочкой отпустили домой под строгий контроль врачей.
Сейчас лечение продолжается. Но теперь у Насти сил на жизнь стало больше. Мечта пойти в обычную школу с друзьями и вернуть любимого питомца Арчи домой стала ближе.
Рассказывает лечащий врач девочки из Центра гематологии, онкологии и иммунологии Рязани
Светлана Дронова: "Сейчас каждые два месяца Настя лечиться на дневном стационаре в больнице Санкт-Петербурга. Для контроля состояния после ТГСК и коррекции терапии жизненно важно со строгим соблюдением всех предписаний и норм термо хранения отправлять кровь девочки на анализ в НИИ им. Горбачевой в Санкт-Петербург.
Без этого анализа врачи не смогут отследить, как приживается трансплантат, нет ли угрозы отторжения или рецидива, правильно ли подобраны лекарства."
Родители девочки не могут оплачивать дорогостоящую доставку.
За 8 лет болезни дочери доход семьи стал крайне низким. Частые дальние поездки на лечение на семейной машине (из-за проблем с иммунитетом Настю нельзя перевозить в общественном транспорте, ей нельзя быть в местах скопления людей), покупка лекарств, питания, долгое пребывания в больнице— всё это лишило отца Насти возможности устроиться на постоянную хорошо оплачиваемую работу.
Поэтому врачи и семья девочки обращаются в фонд, а мы к вам, дорогие благотворители.
Транспортировка стоит 89 000 рублей.
Для сбора важна любая сумма. Сердечно благодарим Вас за участие в жизни девочки!
Только вместе мы помогаем детям жить!